Sobrecarga do cuidador de pacientes oncológicos em cuidados paliativos / Overburden on the caregivers of oncological patients in palliative care

Objetivo: correlacionar o impacto da sobrecarga do cuidador na qualidade de vida do paciente oncológico em cuidados paliativos Método: trata-se de um estudo quantitativo, descritivo, observacional, transversal, com 50 pacientes oncológicos em cuidados paliativos e 50 cuidadores. Aplicou-se um questionário sociodemográfico para os cuidadores e familiares, a Escala Zarit Burden Interview, o Questionário EORT QLQ ­C15-PAL, a Escala de Resiliência Adaptada de Wagnild & Young e a Escala de Pensamento Catastrófico da Dor, uso do Teste t, Correlação de Spearman, Correlação de Pearson e regressão linear. Utilizou-se o Programa SPSS, versão 20.0 para a análise dos dados. Resultados: informa-se que os domínios da qualidade de vida que mostraram associação independente com a sobrecarga do cuidador foram a fatiga, a falta de apetite, a constipação e o impacto global. Manteve-se associação independente pelo catastrofismo da dor do paciente com a sobrecarga do cuidador, não houve associação entre a resiliência do paciente e a sobrecarga do cuidador e 40% dos cuidadores apresentaram sobrecarga severa. Conclusão: nota-se que o aumento da sobrecarga do cuidador diminui a qualidade de vida do paciente oncológico em cuidados paliativos.(AU)

Objective: to correlate the impact of caregiver burden on the quality of life of cancer patients in palliative care. Method: this is a quantitative, descriptive, observational, cross-sectional study with 50 cancer patients in palliative care and 50 caregivers. A sociodemographic questionnaire was applied for caregivers and family members, the Zarit Burden Interview Scale, the EORT QLQ ­C15-PAL Questionnaire, the Wagnild & Young Adapted Resilience Scale and the Catastrophic Pain Thinking Scale, using the t Test, Spearman's correlation, Pearson's correlation and linear regression. The SPSS program, version 20.0, was used for data analysis. Results: it is reported that the domains of quality of life that showed an independent association with caregiver burden were fatigue, lack of appetite, constipation and the global impact. An independent association was maintained due to the catastrophism of the patient's pain with the burden of the caregiver, there was no association between the patient's resilience and the burden of the caregiver and 40% of the caregivers presented severe burden. Conclusion: it is noted that the increase in caregiver burden reduces the quality of life of cancer patients in palliative care. (AU)

Objetivo: correlacionar el impacto de la carga del cuidador en la calidad de vida de los pacientes oncológicos en cuidados paliativos Método: este es un estudio cuantitativo, descriptivo, observacional, transversal con 50 pacientes oncológicos en cuidados paliativos y 50 cuidadores. Se aplicó un cuestionario sociodemográfico para cuidadores y miembros de la familia, la Escala Zarit Burden Interview, el Cuestionario EORT QLQ-C15-PAL, la Escala de Resiliencia Adaptada Wagnild& Young y la Escala de Pensamiento de Dolor Catastrófico, usando la Prueba t, Correlación de Spearman, la Correlación de Pearson y regresión lineal. El programa SPSS, versión 20.0, se utilizó para el análisis de datos. Resultados: se informa que los dominios de calidad de vida que mostraron una asociación independiente con la carga del cuidador fueron fatiga, falta de apetito, estreñimiento y el impacto global. Se mantuvo una asociación independiente debido al catastrofismo del dolor del paciente con la sobrecarga del cuidador, no hubo asociación entre la resistencia del paciente y la sobrecarga del cuidador y el 40% de los cuidadores presentaron una sobrecarga severa. Conclusión: se observa que el aumento de la sobrecarga del cuidador reduce la calidad de vida de los pacientes oncológicos en cuidados paliativos.(AU)

Cuidados Paliativos: cartilha educativa para cuidadores de pacientes oncológicos / Educational booklet for caregivers of oncology patients in palliative care

Introdução: O câncer e seu tratamento são impactantes tanto para a família, quanto para o cuidador de paciente oncológico em cuidados paliativos. Como consequência, podem ocorrem várias alterações biopsicossociais e sintomas como ansiedade, fadiga, estresse, exaustão, isolamento social, instabilidade emocional. Esses problemas podem estar associados à mudança da rotina de vida do cuidador em relação ao cuidado oferecido ao paciente. O cuidador, na maioria das vezes, apresenta uma insegurança oriunda aos cuidados proporcionados ao paciente oncológico. Identifica-se que a maioria das vezes as orientações são fornecidas aos cuidadores de forma oral, mas não são fornecidas na forma impressa e nem disponibilizadas em mídias. Desta forma, há a possibilidade da redução da compreensão das informações fornecidas, podendo diminuir a efetividade do cuidado hospitalar, domiciliar e o entendimento sobre os cuidados paliativos. Métodos: Estudo metodológico, desenvolvido em duas etapas: levantamento bibliográfico e a elaboração da cartilha educativa para cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Estudo descritivo sobre a elaboração de uma cartilha educativa em cuidados paliativos. Resultados: O uso do material educativo elaborado visa uma assistência mais humanizada prestada pelo cuidador ao paciente em cuidados paliativos, assim como um conhecimento preciso da magnitude do problema. Conclusão: A cartilha educativa foi elaborada como instrumento capaz de favorecer os cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos sobre os principais sintomas, cuidados e informações que visam amenizar os momentos finais da vida desses pacientes. (AU)

Introduction: Cancer and its treatment have an impact both on the family and on the caregiver of oncology patients on palliative care. As a consequence, several biopsychosocial changes and symptoms including anxiety, fatigue, stress, exhaustion, social isolation and emotional instability are likely to occur. These problems may be associated with changes in the caregiver's routine in the context of caring for oncology patients. The caregiver is often unsure of how to provide them with such care. Guidance is usually given orally in caregiver training, without any printed or online material available. Therefore, there is a chance of reduced comprehension of the information provided, which could then reduce the effectiveness of both hospital and home care as well as the understanding of palliative care. Method: This methodological study followed two steps: first a literature review was conducted and then an educational booklet was prepared for caregivers of oncology patients in palliative care. Results: The use of this educational material aims to favor a more humanized care provided by the caregiver to the patient in palliative care and a more accurate knowledge of the magnitude of the problem. Conclusions: The educational booklet was designed as an instrument that could guide caregivers of oncology patients in palliative care about main symptoms, care procedures and other information with the purpose of softening the final phase of life of those patients. (AU)